En el marco del II Congreso Argentino de Fibrosis Quística realizado en Córdoba en el año 2012 con la presidencia del Dr Ricardo Piñero, el día viernes, 10 de agosto, se convocó a una “REUNIÓN DE PROFESIONALES INTERESADOS EN FQ” , con la finalidad de designar a un grupo de médicos representantes de las distintas zonas geográficas del país , quienes iniciaron el camino de creación de esta asociación civil sin fines de lucro, y que a su vez será la encargada de la organización del III Congreso Argentino de Fibrosis Quística. De esta manera se concretó la iniciativa expresada por la comunidad científica, durante el desarrollo del I Congreso Argentino de Fibrosis Quística con la presidencia del Dr Edgardo Segal, Jefe del Servicio Neumonología del Hospital de Niños de la Plata Sor María Ludovica, realizado el 23 y 24 de abril 2010 en Buenos Aires. En dichos congresos se contó con la participación de importantes invitados extranjeros, referentes internacionales en esta enfermedad.
La tarea de los profesionales designados por votación para fundar la asociación se inició con los doctores: Alicia Michelini (Chaco), Claudio Castaño (CABA), Fernando Rentería( La Plata), Maria Dina Perez Lindo(Neuquén) y Silvia Pereyro (Córdoba), quienes en primer lugar se informaron y asesoraron sobre las distintas reglamentaciones provinciales acerca de los requisitos necesarios para iniciar los trámites pertinentes. Se realizaron numerosas gestiones para inscribir a esta asociación como sede fundacional en la provincia de Neuquén, pero al no ser factible en esa jurisdicción se debió continuar con los trámites en Capital Federal.
El día sábado 3 de agosto del 2013 a las 13 hs en Ciudad Autónoma de Buenos Aires, se dio lectura al borrador del estatuto elaborado por esta comisión en presencia de numerosos profesionales de todas las disciplinas involucradas en el diagnóstico y tratamiento de Fibrosis Quística para niños y adultos. La convocatoria se había realizado en el marco de la reunión ampliada organizada por el Comité de Nacional de Neumonología de la Sociedad Argentina de Pediatría con motivo de la revisión y actualización de la guía de diagnóstico y seguimiento de la enfermedad Fibrosis Quística. Previamente se había enviado a más de 300 profesionales registrados en la base de datos de congresos previos y/o reuniones científicas a fin de dar a conocer los objetivos y definir asuntos administrativos, derechos y obligaciones de los miembros societarios. Posteriormente se realizaron las modificaciones del texto en base a las recomendaciones recibidas por diferentes medios, tanto emails como aportes de los participantes de dicha reunión. Durante el año 2014 se continuó con trámites administrativos y ante el requisito de contar con 10 miembros integrantes de la Comisión Directiva, se decidió la participación de profesionales que se desempeñen en otras aéreas como diagnóstico, Lilien Patricia CHERTKOFF( CABA) y Patricia Beatríz CANEPA (Chaco); Nutrición, Adriana FERNÁNDEZ (La Plata); Kinesiología, María Ivonne BADELLA (Neuquén) y Neumonología de adultos, Betiana Lorena PEREYRA (Córdoba). El día viernes, 27 de Junio del 2014 a las 10.00 hs se firmó toda la documentación necesaria en la escribanía situada en Carlos Pellegrini 173 2 A , en la Ciudad de Buenos Aires, antes escribano Gonzalo Porta con matrícula 3820, expediente CN 1881234/7190365 para ser presentado ante el ente regulador.
El 22 de diciembre del 2014 se aprobó la creación formal de nuestra asociación, mediante la resolución LGS N° 003093, con domicilio legal en Avenida Libertador 4894, departamento 1- E, ciudad de Buenos Aires. Esta comisión directiva continuó desarrollando actividades destinadas a la organización del III Congreso Argentino de Fibrosis Quística ha realizarse el 23 al 25 de abril del año 2015 en Buenos Aires a cargo del Dr Claudio Castaño como Presidente, el Comité Organizador integrado por María Ivonne Badella, Patricia Canepa, Lilien Chertkoff, Adriana Fernández, Alicia Michelini, Betiana Pereyra, Silvia Pereyro, Dina Pérez Lindo y Fernando Rentería y se designó como Vicepresidente a la doctora Berta Hendriksen. El Comité Honorario integrado por: Mario Grenoville, Edgardo Segal, Omar Pivetta, Carlos Macri y Carlota Pérez. El Comité Científico Asesor por: Graciela Diez, Ricardo Piñero, Viviana Rodríguez, Hilda Giugno, Fernando Meneghetti, Luis Parra, Silvia Orosco, Patricia Andreozzi , Inés Marques, Ángel Bonina, Jorge Herrera, Juan Osses, Maria Araujo, Verónica Petri, Paula Plubach, Laura Galanternik, Sandra Bertelegni. Invitados extranjeros - Frank Accurso (USA )Jefe de Sección, Neumología. Director de Investigación, Centro de Fibrosis Quística. Director Médico Laboratorio Central del Hospital de Niños de Colorado Centro de Investigación Traslacional Clínico. Escuela de Salud Pública de Colorado - Kristine de Boek (Bélgica) Pediatra Neumonóloga. Departamento de Pediatría. University Hospital Gasthuisberg. Vicepresidenta de la European Cystic Fibrosis Society - Drucy Borowitz (USA) Clinical Professor, Pediatrics, University at Buffalo. Associate Attending, Division of Gastroenterology and Nutrition, Pediatrics, Women and Children's Hospital of Buffalo - Cecilia Rodriguez (Suecia) Kinesióloga de la Universidad Karolinska La programación consta de mesas redondas, conferencias, casos clínicos, incluido una Jornada para Kinesiología y Jornada para padres y pacientes.
En el mes de marzo del 2015, si inicia la difusión a profesionales y miembros del equipo de salud relacionados con esta enfermedad, con el motivo de invitar a formar parte de esta asociación a través de la inscripción como socio, mediante formulario específico de carácter como declaración jurada y pago de arancel anual definido como cuota societaria. Posteriormente esta incorporación permitirá a los nuevos socios participar de las asambleas y elecciones de nuevas autoridades como así también a derechos y obligaciones definidas en el estatuto vigente.
